keskiviikko 4. tammikuuta 2017

Fibromyalgia



Olen tässä pitkin kesää, syksyä ja talvea ihmetellyt lisääntyviä kipuja eripuolella kehoa. Jalat varsinkin on olleet tosi puutuneet, jopa ylösnousu lattialta on hyvin kankeaa..
Erilaisilla lääkäreillä olen rampannut tässä syksyllä, on etsitty reumaa, lihas sairauksia ymym.
Sellainen löytyi molemmasta pohkeesta kuin polyneuropatia eli joku hermo on poissa pelistä molemmissa jaloissa, syytä siihen ei löytynyt joten jäi sinne vain kummittelemaan ja aiheuttaa varmaan omat ongelmansa.
Mitään vakavampaa ei löytynyt. Jotenkin ylimalkaisesti reumalääkäri sitten sanoi, että kyllä tässä nämä fibron tunnusmerkit täyttyvät ja sen diagnoosin voin sinulle antaa...??!
Nyt sitten ihmettelen tämän diagnoosin kanssa, että mitä hyötyä siitä on minulle?
Mulle on jotenkin tullut sellainen kuva, että tätä sairautta ei oikein lääkäri piireissä arvosteta...




 Olis kyllä kiva kuulla, jos teillä on tällainen diagnoosi annettu, että millaisia oireita teillä on...yms?
Ja miten tämän kanssa oppii elämään?
Tuntuu, että nyt ei satu mihinkään, mutta odotas vartti, niin kyllä jossain kohtaa alkaa ihan varmasti kolottamaan, polttamaan, repimään jnejne.
Eli pomppii mulla paikasta toiseen.

Mulla on myös nivelrikko sormissa ainakin, ja ne turpoilee kanssa miten tykkää. Just nyt oli kolme päivää neljä sormea turvoksissa ja tosi kipeät. Yhtä-äkkiä se kipu ja turvotus sitten lähti pois. Olis jotenkin kiva tietää, miten itse voisi ennalta ehkäistä näitä oireita jne.

Tahtotila tehdä kaikkea olisi vielä kova. Haluaisin edelleen ratsastaa, käydä lenkillä, käydä vaeltamassa...nyt vaan tuntuu, että mun jalat on kaksi puupökkelöä jotka sattuu milloin mistäkin :(


Että tällaista tuli mieleen tällä kertaa, lähinnä vertaistukea kaipailisin ja jos täällä netissä on jotain ryhmiä mihin voisi liittyä niin olis kiva kuulla niistä...sekä tietysti kokemuksia miten tämän omituisen fibron kanssa tullaan tutuksi :)


Meillä muuten mittarilukemat alkavat näyttää tosi huolestuttaville!!
Tultiin juuri tallilta Paraisilta, pakkasta -15° ja siihen kun lisätään vaakasuoraan mereltä puhaltava jäätävä tuuli, niin keli oli oikein mukava...Hrrrrrr!!

Joten tarjetaan siellä sun täällä!!

jaana

18 kommenttia:

  1. Minä olen vähän kuulostellut omaa kehoani tuon fibron suhteen. Nivelrikkoa löytyy ranteista ja sormista sekä skolioosi selästä. Kipuja on välillä vaikka isossa varpaassa tai olkapäässä. Ehkä pitäisi käydä reumatesteissä?
    Työkaverillani oli aikoinaan fibro. Hän kertoi omaa oloaan tasapainottavan täysin viljattoman kasvisruuaan sekä joogan. Ajattelin itse taas ottaa lihattoman ruokavalion käyttööni myös. Lihattomalla olen ollut muutamia kertoja ja jotenkin olo on kokonaisvaltaisesti parempi silloin.
    Tsemppiä sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. minullakin tuo skolioosi myös :(
      reumatestit on ihan ok, mullakin arvot oli hieman koholla, mutta reumaa ei löytynyt. ehkä hyvä niin..
      lihaton kuulostaa hyvälle!
      samoin!!

      Poista
  2. Hei,

    Fibro on ikävä seuralainen, vähän kuin kipulotto, joka pyörii miten haluaa ja säätää kipua minne tahtoo. Kaikki vaikuttaa kaikkeen, sää, elämä, kriisit, hyvät ja huonot, ihan kaikki tuntuu "kipuna kiivaana suruna sielussain.." Paras lääke on kuulemma liikunta, (itsellä myös cfs/krooninen väsymysoireyhtymä, joten en liiku). Joskus joku särkylääke auttaa joskus ei. Kaiketi hyväksyntä auttaa tai ainakin helpottaa, vertaisryhmiä löytyy virtuaalisina ja ihan oikeina ihmisinä. Harmittaa puolestasi, voimia kevääseen, t Katja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. kipulotto on kyllä ihan paras sana tähän!!
      niin tuntuu kyllä, että kaikki vaikuttaa ja jotenkin olen huomannut, että elämän ilo on hieman kateissa :(
      kiitos ja samoin sinulle!!

      Poista
  3. Joo, yritetään tareta!
    Voi että, voimia ja toivottavasti saat apua ja vertaistukea. Kipulotto kuulostaa erittäin ikävältä vaivalta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. kyllä täällä tarkenee... :D
      kiitos!!

      Poista
  4. Mulla diaknosoitiin fibro marraskuussa. Sen lisäksi kärsin hermokivuista jaloissa ja selkä sekä niska ja nivelet ovat oirehtineet nuoruusiästä saakka. Tähän palettiin kun lisätään hoitoalalla työskentely, niin ei kiva. Yöunet ovat fibromyalgiaa sairastavilla ehdottoman tärkeät, joten esim. yövuorot eivät sovi.Fibroon sairastuneille järjestetään sopeutumiskursseja, niitä kannattaa kysellä hoitavalta lääkäriltä.Siellä saa sitä vertaistukea sekä paljon tietoa sairaudesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. minulla kans niska yms. vaivat tulivat kun olin 2000 kolarissa.
      sopeutumis kurssi olis kyllä hyvä juttu, tarttis kuitenkin ensin saada tuo diagnoosi oikein kunnolla paperille...

      Poista
  5. Mun ystävällä on fibro ja koska ollaan työnkin puitteissa tekemisissä joka ikinen päivä, olen päässyt osalliseksi mysteeristä nimeltä fibro. Ystäväni oli juuri viikon kuntoutuksessa asian tiimoilta. Kivulias ja haastava sairaus tuo on ja Suomessa sen hoito on aivan lapsen kengissä, mutta älä lannistu! Nyt kun tiedät mikä vaivaa, se helpottaa jo henkisestikin pian. Olen ymmärtänyt ystäväni vuoksi, että koska fibro oireet ovat kovin moninaisia ja yksilökohtaisia, myös se helpotus usein on. Ystävälläni esimerkiksi lämpö ja jooga on tuonut helpotusta. Säävaihtelut ja kylmyys tietää aina kipuja. Fibroilla on omia tukikanavia fb:ssä, omia ryhmiä, joista ystäväni ainakin on saanut paljon infoa ja vertastukea. Tsemppiä! ja jos tarvitset joitain yhteystietoja tms. niin tuuppaa mua tuolla oman blogin suunnalla :)Kysyn mielelläni ystävältäni linkkejä jos sellaisia kaipaisit :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. mysteeri tämä onkin!!
      näin olen ymmärtänyt, ettei hoitoa oikein ole ja arvostus on huono :(
      liityin juuri yhteen face ryhmään :)
      kiitos minä pidän sinut mielessä!!

      Poista
  6. No voihan rähmä, nyt on inha vaiva sinulla, jos tuo todella fibroa on. Joka tapauksessa oireita sinulla on ja niitä on hyvä seurata ja kuulostella. Joskus lääkärit heittelevät noita diagnooseja paremman puutteessa. Toisaalta on hyvä, että lääkärisi ehdottaa edes jotakin.

    Jos olen oikein ymmärtänyt, fibron oireet usein pahenevat talvisin. Kylmä on ilmeisesti pahasta. Tietoa fibrosta löytyy paljon ja ihan viime aikaisten tutkimustulosten perusteella fibron syytkin alkavat hiljalleen selvitä ja sitä myötä ehkä myös hoitokeinot täsmentyä.

    Kannattaa pysyä kuulolla ja tutkia asioita oma-aloitteisestikin. Lääkäreiltä ja muulta hoitohenkilökunnalta tietenkin saa kysellä myös ;) Itse voi yrittää parantaa oloa ravintolisillä, kevyellä itselleen sopivalla liikunnalla (kaikki fibropotilaat eivät välttämättä hyödy liikunnan lisäämisestä vaan saavat lisää kipuja ja vaivoja), välttämällä stressiä (helpompi sanoa kuin tehdä) ja kokeilemalla esim. lihan tai ja vaaleiden viljojen pois jättämistä.

    Minulla todettiin nivelreuma aikanaan, mutta se peruttiin, kun lääkehoito ei tuottanut toivottuja tuloksia... ja toisen reumalääkärin konsultointi poisti tuon diagnoosin kokonaan. Itse olen fibroa epäillyt aina silloin tällöin, mutta omalääkäri sanoi, että se tuskin on kyseessä, koska taudista kärsivien kivut ovat paljon kovempia kuin minun (mitenhän tuotakin mitataan kun kaikki ovat yksilöitä?).

    Olen myös epäillyt hormoniepätasapainoa, diabetestä, kilpirauhasen ongelmia ja milloin mitäkin. Verikokeista ei ole koskaan löytynyt muuta kuin pieni reumalle tyypillisen vasta-aineen arvo hitusen koholla. Mene ja tiedä. Parhaiten olen tullut toimeen kotikonstein. Vältän vehnää, syön vitamiinilisiä ja magnesiumia, liikun niin paljon kuin pystyn jne. Kesäisin oloni on huomattavasti parempi. Juuri nyt kun on kylmää, kosteaa ja pimeää, minulla on jatkuvasti käsien ja sormien nivelet kipeinä. Se muistuttaa nivelrikkoa, mutta kumma juttu on se, että välillä nuo kivut vain häviävät ja jopa kuukausiksi. Minulla on myös usein niveltupintulehduksia, tyyliin aina jossain päin kroppaa. Se tekee urheilusta haastavaa.

    Juuh, siitä huolimatta: häntä pystyyn ja hymy huuleen aina kun siihen on pienikin syy. Koitetaan kestellä tämä talvi ja keväällä menee taas paremmin ;)))

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. niimpä..jos se sitä on?? menen kyllä lisä tutkimuksiin alaan perehtyneeseen lääkäriin..
      viima ja kylmyys on mulle ihan kamala yhdistelmä!
      tuosta liikunnasta en osaa vielä sanoa mitään, miten auttaa itsenäni..nyt olen jotenkin niin jumissa itseni kanssa, että liikunnan aloittaminen kuulostaa hyvin hyvin vaikealle :(
      no sepä, että miten niitä kipuja mitataan!! ei ihan yksiselitteinen juttu..
      samoin minä olen epäillyt vähän kaikkea pahimmasta lähtien..ihan sama minulla, sormien nivelet välillä turpoaa päiviksi ja yht äkkiä se on poissa..outoa
      näin tehdään..kevättä ja kesää kohti pullein purjein!!

      Poista
  7. Ihan mielenkiinnosta googletin. Olipa hankala sairaus. Silmään pisti erityisesti tuo, että aiheuttajana työperäinen stressi. Niinpä niin. Toivottavasti kuitenkin sinulla lievänä ja löydät apua. Tsemppiä!

    Hankala sijari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. no elä muuta sano!! ihan kökkö on!!
      hih..lääkäri moneen kertaan kysyi, miten sen sairasloman kanssa...sitten taas yhdessä naurettiin asialle :D
      kiitos!!

      Poista
  8. Hei!
    Minulla on fibro ollut diagnosoituna 20v ja oireita jo 30v. Kipuja milloin missäkin, yliliikkuvat nivelet. Talvi on minulla aina parasta aikaa, kylmyys tekee hyvää. Lämmin kesä ihan kauhea, kivut ja turvotukset ihaan tapissa. Muuntosäät, kun ilmanala vaihtuu, hankalia, samoin vuodenajan vaihtumiset syksystä talveen jne. Saunakrapula sähkösaunassa, puusaunassa pystyn käymään. Krooninen kipu on tullut jäädäkseen, mutta sen kanssa on oppinut elämään. Töissä olen edelleen ja mielestäni mielekäs työ on jaksamisen kannalta tärkeää. Fibron kanssa pystyy elämään!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. jännä, että sinulle talvi parasta aikaa , kun minusta tuntuu että ihan toisinpäin..ilman-alan vaihtelut kyllä huomaan heti.
      saunakrapula täälläkin tuttu homma..kahtena päivänä sanoin peräkkäin ja sitten turposivat sormet.

      Poista
  9. Fibro on kuulema kiusallinen sairaus. Itselläni sitä ei ole. Olen kuullut, että moni on saanut apua arginiinista, nimenomaan Synergyn arginiinista, jossa sitruliini ja vitamiinit mukana. Arginiinista löytyy paljon tietoa netistä.

    Lea

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. täytyypä googlettaa tämä tuote
      kiitos!!

      Poista